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L’organisation des pratiques de care : quels enjeux pour les personnes handicapées ?

Nous terminons ce dossier autour du handicap et du validisme avec un entretien avec Patricia Paperman, professeure de sociologie à l’Université de Paris 8, qui nous permettra d’ouvrir les enjeux autour du handicap en le mettant en relation avec les théories féministes du care. Cet entretien porte sur le livre Vers une société du care : une politique de l’attention (publié en 2019 au Cavalier Bleu), qu’elle a co-écrit avec Caroline Ibos, Aurélie Damamme et Pascale Molinier.

LE CHAMP DU CARE

Le Médiaphi – Comment définiriez-vous le care ?

Patricia Paperman – Le care constitue un champ d’études très large et il n’en existe pas vraiment de définition. C’est davantage une perspective féministe sur l’éthique et la politique qu’un objet en tant que tel. Lorsque l’on parle du care en tant qu’objet d’étude empirique, c’est en faisant référence au travail ou aux pratiques de care, et non aux théories en elles-mêmes. C’est pourquoi je répondrai en vous présentant brièvement deux conceptions différentes à l’origine des études de care, ce qui permettra de mieux voir quels usages il est possible d’en faire. La première de ces conceptions provient de Joan Tronto, une politologue états-unienne pour qui le care est un processus continu d’activités dans et par lequel les différents aspects du care sont mis en œuvre et concourent à « maintenir, continuer ou réparer notre “monde” de telle sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible » (1). Tronto met ainsi en avant toutes les activités qui soutiennent la vie et son humanisation et qui, par là, entretiennent un monde humain commun. L’autre point de départ important du care, est tiré des travaux de la psychologue Carol Gilligan. Dans son livre Une voix différente (1982), elle conteste la théorie de psychologie du développement moral de Lawrence Kohlberg, dominante dans les années 70-80 : elle montre que ses enquêtes, en identifiant la justice comme le stade ultime du développement moral, excluent un bon nombre de considérations morales jugées comme ne relevant pas de la morale sur la base de présupposés de genre. La « voix morale différente », c’est ce que Gilligan entend lorsqu’elle fait parler les filles et prend au sérieux les points de vue moraux ordinaires qu’elles expriment. Elle va appeler cette autre conception de la morale « l’éthique du care ».

Le handicap est aussi une notion difficile à circonscrire. Quelle définition peut-on faire de ce concept ?

Le handicap n’est pour moi pas un concept : c’est une catégorie d’action publique qui délimite des droits. A partir de là, on peut regarder comment les limites de la catégorie changent avec l’évolution de la loi. C’est empirique, mais ça marche. Par exemple, la loi de 2005 a intégré dans la notion de handicap une foule de gens qui n’y étaient pas auparavant, en incluant entre autres les handicaps psychiques.

S’il nous faut définir le handicap, c’est en regardant vers les études critiques du handicap (disability studies) qui sont issues du mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées mené dans les pays anglo-saxons, que nous trouvons des lectures stimulantes pour les sciences sociales. Ces études peinent à s’implanter en France, surtout en raison du fait que le champ associatif du handicap, qui est très important, est structuré principalement par des grandes associations nationales qui sont souvent à l’origine et gestionnaires des institutions qui accueillent le handicap. Les disability studies ont permis de faire émerger, contre le modèle médical du handicap qui le conceptualise comme une déficience de la personne, un modèle social du handicap. Selon ce modèle, la déficience n’est pas dans la personne mais dans les obstacles sociaux, institutionnels et politiques qui se présentent aux gens ne disposant pas des capacités standards, c’est-à-dire qui sont nécessaires pour être un travailleur performant. Cette opposition permet de rendre visibles ces obstacles.

Les auteures féministes des disability studies mettent également en évidence le fait que si on a besoin de ce modèle pour se battre ou pour décrire un niveau important de la réalité sociale et politique du handicap, ce modèle social favorise une image de la personne handicapée un peu partielle, celle d’un homme en fauteuil roulant qui a toutes les capacités sauf celle des jambes. Cette image prend le pas sur des aspects importants de la réalité des situations de handicap : ce qui a trait aux corps, à la fragilité des corps et à la vulnérabilité.

Quelle forme spécifique et quelle pertinence le care peut-il présenter concernant les personnes handicapées ?

Ma réponse à la question précédente devrait amener la suite. Il n’y a pas une conception d’un care approprié à ce qui serait un groupe de personnes handicapées qui n’existe pas, mais il y a une diversité de situations qui sont prises sous le prisme d’une catégorie d’action publique qui produit une condition commune : ce sont les institutions étatiques qui, en réglementant les situations, créent le commun. Il y a tout un tas de gens qui ont des problèmes pour participer à un monde qui n’est pas fait pour eux. Tout au début de mes écrits sur le care, je m’amusais à montrer en quoi la conception commune de l’individu autonome, compétent, indépendant, qui est l’idéal à partir duquel on ancre la réflexion morale et politique commune, est très décalé et que les personnes qui pourraient y ressembler sont très peu nombreuses. Cet idéal est majoritaire en termes de pouvoir, mais minoritaire car tout le monde est, à un moment ou un autre de la vie, tordu, malade…

Ce qui est intéressant avec le care et les différentes études de genre, de handicap et ainsi de suite, c’est que ce sont des domaines de recherche qui viennent justement en dehors des champs disciplinaires reconnus. Car la conception dominante ne laisse pas de place à ce qui adopte un point de vue critique un peu radical et bouleverse les catégories établies.

Cela implique-t-il que les pratiques de care cherchent en fait davantage à combler les obstacles institutionnels rencontrés par les personnes porteuses de handicap qu’à répondre directement aux problèmes posés par un handicap qui serait une caractéristique intrinsèque à la personne ?

ORGANISER DES PRATIQUES NÉCESSAIRES

Je le dirais différemment. Les pratiques de care sont nécessaires pour maintenir ces personnes. J’ai par exemple récemment lu un fait divers ahurissant : une femme handicapée ne pouvait plus pratiquer son activité professionnelle en raison d’une longue panne d’ascenseur dans son immeuble. Le bailleur social avait alors mis en place un palliatif, en déléguant des gros bras pour la porter. Le problème, c’est que ces gros bras n’étaient pas formés aux pratiques de care, et ils ont causé un accident à cette personne en la descendant. Cette anecdote récente montre que les pratiques de care existent et qu’on en a besoin. La question est de savoir comment elles devraient être organisées pour mieux répondre à ces besoins : le care peut exister de manière féodale, libérale, capitaliste, et ainsi de suite, mais il existe. Nous vivons en ce moment une organisation libérale du care, qui privatise ces activités. En tant que féministes en sciences sociales qui nous intéressons aux pratiques du care, notre travail est de regarder comment ces pratiques sont organisées ou désorganisées.

Pour bien déterminer l’extension des pratiques du care, peut-on revenir sur les liens qu’elles entretiennent avec les métiers de la santé ?

C’est en effet important de poser la question. On reprend souvent pour rentrer dans cette discussion la distinction qui est faite entre le care (prendre soin) et le cure (soigner). Mais cette division est en fait une hiérarchisation : les activités qui relèvent du soin médical technique et qui sont défendues par les professions de soin comme acte médical sont considérées comme les plus prestigieuses, alors que tout ce qui est extérieur à la médecine est considéré comme secondaire et peut être à ce titre du travail gratuit (les aides-soignantes sont par exemple de moins en moins bien payées) ou non remboursé. C’est également ce travail-là qui est naturalisé comme une qualité essentiellement féminine : on trouve les infirmières formidables, qu’elles savent donner et prendre soin des gens… mais qu’elles le sont en raison de leur sexe.

Il me semble au contraire qu’il n’est pas inutile de prendre le soin en vrac, puis de se demander (c’est la question que pose Tronto) quel est l’ensemble des activités qui le produisent. Tronto prend alors en compte un champ de pratiques plus large que le soin strictement médical, en incluant des activités qui sont dévalorisées, sous-payées, invisibilisées, méprisées : par exemple, le travail des aides à domicile et des aides-soignantes. On doit donc considérer cet ensemble d’activités de soin pour ensuite se focaliser sur la division sociale et sexuelle du travail de soin : qui fait le travail de soin au sens médical, qui fait le travail de care ?

ÉTHIQUE, POLITIQUE ET VULNÉRABILITÉ

À la lecture de Vers une société du care, il y a une notion qui revient souvent : la vulnérabilité. Celle-ci renvoie à la thèse selon laquelle nous serions tous vulnérables. Pourriez-vous nous en dire plus ?

Oui, c’est très important. Il s’agit de mettre la vulnérabilité au cœur de la conception de l’éthique et de la politique. C’est un véritable renversement par rapport à la conception classique du politique, qui prône l’image d’un sujet autosuffisant, autonome. Contre ce modèle, le care comme perspective féministe s’appuie sur une anthropologie de la vulnérabilité, en particulier chez Tronto, selon laquelle la vulnérabilité est un trait constitutif de notre commune humanité. C’est à la fois important de le rappeler et en même temps compliqué de le soutenir dans certaines de ses implications.

D’abord, c’est important de le rappeler parce que le « tous vulnérables » de Tronto a pour vertu de mettre en évidence que certaines positions sociales permettent de masquer cette vulnérabilité. C’est un masquage que rendent possible les travailleurs et travailleuses du care. Leur travail permet aux personnes qu’elles soutiennent de se présenter comme étant performantes et compétentes. Mais cette thèse est également difficile à défendre car la vulnérabilité est, dans les faits, inégalement traitée et endossée selon la position sociale. Nous sommes certes tous vulnérables, mais nous le sommes plus ou moins, et les vulnérabilités ne sont pas prises en charge de la même manière justement selon les positions sociales. Par exemple, la vulnérabilité des personnes migrantes et sans-papiers est peu regardée et considérée. On a eu une courte parenthèse semi-enchantée lors du premier confinement, souvenez-vous : tous ceux qui permettent à la société de fonctionner, les caissières, les infirmières, les éboueurs… tous ces gens qu’on ne voit pas d’habitude ont soudainement pris de l’importance. Cette parenthèse n’a pas duré plus de deux ou trois mois ; après, c’était reparti : ils n’ont rien eu.

Le care comme perspective féministe s’appuie sur une anthropologie de la vulnérabilité […] selon laquelle la vulnérabilité est un trait constitutif de notre commune humanité

Enfin, les gens n’aiment généralement pas s’auto-définir comme vulnérables, en tout cas dans l’action publique et politique. Les associations de personnes handicapées récusent ce terme dans leurs discours publics, en revendiquant leur droit à être des citoyens à part entière et pas des citoyens de seconde zone. Ce n’est en effet pas une bonne manière de construire un rapport de force que de se présenter comme vulnérables et ayant besoin de l’aide des autres. Cela entraîne un paradoxe, car certains besoins ne peuvent pas être énoncés publiquement.

La vulnérabilité concerne donc à la fois les personnes qui pourvoient le care et celles qui en bénéficient. Qu’en est-il des rapports de pouvoir dans les relations interindividuelles de care ?

C’est en effet l’autre aspect de la vulnérabilité. La vulnérabilité met les personnes en position de très grande fragilité lorsqu’il s’agit des relations de soin interindividuelles, qui sont intimes, corporelles. C’est une chose qui est soulignée par les féministes des disability studies : cette situation accentue les rapports de pouvoir.

Il y a plusieurs manières de traiter cette question. La réponse de Annette Baier est d’admettre le care comme le paradigme des relations inégales. L’égalité dans les relations est un idéal, mais il est important de réfléchir à ce qui se passe réellement dans ces relations, qui peuvent par ailleurs être des relations d’amour et de prise en charge d’autrui. La relation parent/enfant en est le meilleur exemple. Est-ce que cela veut dire qu’il est impossible de prendre acte de cette inégalité et de la travailler de sorte à vivre dans une famille un peu plus démocratique ? Je ne crois pas. C’est bien cette question de l’inégalité que certains mouvements de personnes handicapées, du moins aux États-Unis et en Angleterre, mettent en avant. Le nom du mouvement de la lutte pour les droits des personnes handicapées, Independent Living (pour une vie indépendante), incarne bien leur refus du care en tant qu’il s’agit d’une relation inégale. C’est en effet une relation dans laquelle quelqu’un d’autre décide de prendre soin de vous, parce que vous seriez incapables de savoir ce qu’il vous faut (un peu comme le « mauvais » parent qui sait mieux que l’enfant lui-même ce qui est bon pour lui). Dans le modèle d’Independent Living, ces personnes handicapées revendiquent le droit de décider de qui, quand, comment, pour quels besoins et avec quel contrat de travail elles peuvent être aidées : cela peut même aller jusqu’à refuser le soin. C’est extrêmement fort comme position.

En même temps, le pouvoir peut aussi s’exercer dans l’autre sens : les travailleuses du care sont souvent elles-mêmes marginalisées, racisées, sans-papiers… et leur services s’adressent à des personnes qui peuvent occuper une position sociale supérieure à la leur.

Tout à fait, et cela oblige à spécifier de quelle structure d’inégalité on parle dans les relations de care : d’inégalité sociale ou de capacité. Les mouvements Independent Living se focalisent sur le capacitisme, qui est le système « de différenciation et de hiérarchisation sociale fondé sur la normalisation de certaines formes et fonctionnalités corporelles et sur l’exclusion des corps non-conformes et des personnes qui les habitent » (Masson, 2013 : 115) – je préfère le terme capacitisme au terme concurrent, « validisme », parce que validisme fait davantage référence à un état du corps qu’à des circonstances sociales. Les analyses qui proviennent des sciences sociales et des études de care sur le travail de care mettent quant à elles en évidence l’inégalité sociale entre les travailleuses du care et ceux qui les emploient. Mais c’est bien l’ensemble des dispositifs d’organisation politique qui contraignent à employer une femme sans-papier, au bout du compte. Les discussions entre femmes féministes là-dessus sont importantes pour élargir la focale et voir comment sont modelées nos existences par les cadres institutionnels, les forces sociales, les courants économiques… C’est du sociologisme de base.

Quel pourrait être le rôle du care et des théories qui l’entourent dans une politisation du handicap en France ?

Les personnes handicapées sont politisées dès lors qu’elles tiennent un propos dans l’espace public qui met en évidence les discriminations et préjugés dont elles sont victimes. Elles peuvent avoir besoin d’alliés, mais je ne prétendrai jamais que le care peut faire quoique ce soit. C’est leur lutte.

La contribution que nous pouvons apporter en tant que chercheuses féministes du care et en sciences sociales est plutôt de prolonger le regard critique sur les théories féministes majoritaires et leurs préjugés capacitistes (2). Je me méfie de ce féminisme-là, normatif et capacitiste – que l’on retrouve au sein de nombreux courants -, je n’en veux pas. C’est important de le critiquer pour le handicap mais aussi plus largement, car c’est toute une conception de la norme que nous questionnons.

Cela vaut d’ailleurs aussi pour les théories du care : nous nous devons d’en avoir une conception critique, attentive aux normes qu’elles peuvent véhiculer, avec le présupposé de la femme active, qui se bat, qui est féministe, qui travaille, qui peut tout faire, qui prend en charge sa vieille mère et sa fille handicapée… et qui voit les femmes handicapées comme une charge et non comme des sujets, alors même que les femmes représentent plus de 60% des personnes handicapées. L’idéalisation de cette figure de la travailleuse du care m’interpelle profondément, et je ne la valide pas. Une telle idéalisation me semble reposer sur quelque chose de trop lourd, de trop dangereux. On n’héroïse pas une travailleuse du care : si elle est héroïque, c’est parce qu’elle doit tenir, quoiqu’il en soit.

Propos recueillis le 21/07/2022 par Juliette Bonnet et Justin Nony

SOURCES ET RESSOURCES

Notes

(1) Joan Tronto et Berenice Fisher, « Toward a feminist theory of caring ». Repris dans : Joan Tronto, Un monde vulnérable. Pour une politique du care, Paris, La Découverte (2009), p. 143.

(2) Voir « Disability Studies/Etudes critiques du handicap », Justine Madiot, Doe Marion, Charlotte Puiseux, Aurélie Damamme, Patricia Paperman.

Pour aller plus loin

Crip Camp (2020, James Lebrecht, Nicole Newnham, Netflix) : un documentaire qui retrace l’histoire du mouvement des droits civiques aux Etats-Unis. Des personnes handicapées se rencontrent lors d’un camp de vacances : ça sera le point de départ du mouvement Independent Living.

L’homme ralenti (2005, J. M. Coetzee, Seuil) : ce roman de fiction raconte l’histoire d’un homme qui, handicapé à la suite d’un accident, va être pris en charge par une auxiliaire de vie.

Raconter le care ? (2022, Laura Marzi, ENS Éditions) : une analyse en littérature comparée sur la manière dont J. M. Coetzee construit son roman L’homme ralenti autour des rapports de pouvoir dans les relations de care.

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